Online information seeking by patients with bipolar disorder: results from an international multisite survey
Jörn Conell
,
Rita Bauer
,
Tasha Glenn
,
Martin Alda
,
Raffaella Ardau
,
Bernhard Baune
,
Michael Berk
,
Yuly Bersudsky
,
Amy Bilderbeck
,
Alberto Bocchetta
,
Letizia Bossini
,
Angela Marianne Paredes Castro
,
Eric Yat Wo Cheung
,
Caterina Chillotti
,
Sabine Choppin
(1)
,
Maria del Zompo
,
Rodrigo Dias
,
Seetal Dodd
,
Anne Duffy
,
Bruno Etain
(2, 1)
,
Andrea Fagiolini
,
Julie Garnham
,
John Geddes
,
Jonas Gildebro
,
Ana Gonzalez-Pinto
,
Guy Goodwin
,
Paul Grof
,
Hirohiko Harima
,
Stefanie Hassel
,
Chantal Henry
(2, 1, 3)
,
Diego Hidalgo-Mazzei
,
Vaisnvy Kapur
,
Girish Kunigiri
,
Beny Lafer
,
Chun Lam
,
Erik Roj Larsen
,
Ute Lewitzka
,
Rasmus Licht
,
Anne Hvenegaard Lund
,
Blazej Misiak
,
Patryk Piotrowski
,
Scott Monteith
,
Rodrigo Munoz
,
Takako Nakanotani
,
René Nielsen
,
Claire O'Donovan
,
Yasushi Okamura
,
Yamima Osher
,
Andreas Reif
,
Philipp Ritter
,
Janusz Rybakowski
,
Kemal Sagduyu
,
Brett Sawchuk
,
Elon Schwartz
,
Ângela Miranda Scippa
,
Claire Slaney
,
Ahmad Hatim Sulaiman
,
Kirsi Suominen
,
Aleksandra Suwalska
,
Peter Tam
,
Yoshitaka Tatebayashi
,
Leonardo Tondo
,
Eduard Vieta
,
Maj Vinberg
,
Biju Viswanath
,
Julia Volkert
,
Mark Zetin
,
Iñaki Zorrilla
,
Peter Whybrow
,
Michael Bauer
,
Claire O’donovan
Jörn Conell
- Fonction : Auteur
Rita Bauer
- Fonction : Auteur
Tasha Glenn
- Fonction : Auteur
Martin Alda
- Fonction : Auteur
Raffaella Ardau
- Fonction : Auteur
Bernhard Baune
- Fonction : Auteur
Michael Berk
- Fonction : Auteur
Yuly Bersudsky
- Fonction : Auteur
Amy Bilderbeck
- Fonction : Auteur
Alberto Bocchetta
- Fonction : Auteur
Letizia Bossini
- Fonction : Auteur
Angela Marianne Paredes Castro
- Fonction : Auteur
Eric Yat Wo Cheung
- Fonction : Auteur
Caterina Chillotti
- Fonction : Auteur
Maria del Zompo
- Fonction : Auteur
Rodrigo Dias
- Fonction : Auteur
Seetal Dodd
- Fonction : Auteur
Anne Duffy
- Fonction : Auteur
Andrea Fagiolini
- Fonction : Auteur
Julie Garnham
- Fonction : Auteur
John Geddes
- Fonction : Auteur
Jonas Gildebro
- Fonction : Auteur
Ana Gonzalez-Pinto
- Fonction : Auteur
Guy Goodwin
- Fonction : Auteur
Paul Grof
- Fonction : Auteur
Hirohiko Harima
- Fonction : Auteur
Stefanie Hassel
- Fonction : Auteur
Diego Hidalgo-Mazzei
- Fonction : Auteur
Vaisnvy Kapur
- Fonction : Auteur
Girish Kunigiri
- Fonction : Auteur
Beny Lafer
- Fonction : Auteur
Chun Lam
- Fonction : Auteur
Erik Roj Larsen
- Fonction : Auteur
Ute Lewitzka
- Fonction : Auteur
Rasmus Licht
- Fonction : Auteur
Anne Hvenegaard Lund
- Fonction : Auteur
Blazej Misiak
- Fonction : Auteur
Patryk Piotrowski
- Fonction : Auteur
Scott Monteith
- Fonction : Auteur
Rodrigo Munoz
- Fonction : Auteur
Takako Nakanotani
- Fonction : Auteur
René Nielsen
- Fonction : Auteur
Claire O'Donovan
- Fonction : Auteur
Yasushi Okamura
- Fonction : Auteur
Yamima Osher
- Fonction : Auteur
Andreas Reif
- Fonction : Auteur
Philipp Ritter
- Fonction : Auteur
Janusz Rybakowski
- Fonction : Auteur
Kemal Sagduyu
- Fonction : Auteur
Brett Sawchuk
- Fonction : Auteur
Elon Schwartz
- Fonction : Auteur
Ângela Miranda Scippa
- Fonction : Auteur
Claire Slaney
- Fonction : Auteur
Ahmad Hatim Sulaiman
- Fonction : Auteur
Kirsi Suominen
- Fonction : Auteur
Aleksandra Suwalska
- Fonction : Auteur
Peter Tam
- Fonction : Auteur
Yoshitaka Tatebayashi
- Fonction : Auteur
Leonardo Tondo
- Fonction : Auteur
Eduard Vieta
- Fonction : Auteur
Maj Vinberg
- Fonction : Auteur
Biju Viswanath
- Fonction : Auteur
Julia Volkert
- Fonction : Auteur
Mark Zetin
- Fonction : Auteur
Iñaki Zorrilla
- Fonction : Auteur
Peter Whybrow
- Fonction : Auteur
Michael Bauer
- Fonction : Auteur
- PersonId : 765030
- ORCID : 0000-0002-2666-859X
Claire O’donovan
- Fonction : Auteur
Résumé
Background: Information seeking is an important coping mechanism for dealing with chronic illness. Despite a growing number of mental health websites, there is little understanding of how patients with bipolar disorder use the Internet to seek information.
Methods: A 39 question, paper-based, anonymous survey, translated into 12 languages, was completed by 1222 patients in 17 countries as a convenience sample between March 2014 and January 2016. All patients had a diagnosis of bipolar disorder from a psychiatrist. Data were analyzed using descriptive statistics and generalized estimating equations to account for correlated data.
Results: 976 (81 % of 1212 valid responses) of the patients used the Internet, and of these 750 (77 %) looked for information on bipolar disorder. When looking online for information, 89 % used a computer rather than a smartphone, and 79 % started with a general search engine. The primary reasons for searching were drug side effects (51 %), to learn anonymously (43 %), and for help coping (39 %). About 1/3 rated their search skills as expert, and 2/3 as basic or intermediate. 59 % preferred a website on mental illness and 33 % preferred Wikipedia. Only 20 % read or participated in online support groups. Most patients (62 %) searched a couple times a year. Online information seeking helped about 2/3 to cope (41 % of the entire sample). About 2/3 did not discuss Internet findings with their doctor.
Conclusion: Online information seeking helps many patients to cope although alternative information sources remain important. Most patients do not discuss Internet findings with their doctor, and concern remains about the quality of online information especially related to prescription drugs. Patients may not rate search skills accurately, and may not understand limitations of online privacy. More patient education about online information searching is needed and physicians should recommend a few high quality websites.