[Having a child and PND/PGD access in women with a BRCA1/2 mutation? Different approach whether ill or healthy].
Avoir un enfant et accéder au DPN/DPI pour des femmes porteuses d’une mutation BRCA ? Malades et indemnes appréhendent la question différemment
Résumé
Genetic tests in families with a mutation related to breast and ovarian cancers (BRCA1/2) are now offered to the persons before completion of their reproductive project. The aim of this qualitative study was to descriptively explore how the issues of reproduction are faced in women belonging to these families, and how the possible use of prenatal diagnostic (PND) and preimplantation genetic diagnosis (PGD) would be faced in a theoretical context. We conducted in-depth interviews, face to face, according to the so-called Grounded Theory approach. Twenty women with a BRCA genetic mutation participated in the study (age range: 31-57 years); 12 have had a breast and/or ovarian cancer. The knowledge of having the mutation did not modify the parental project; however prophylactic anexectomy was likely to alter it in some women. If the majority of women were in favor of PGD (n = 14), medical termination of pregnancy was a constraint towards the position in relation to PND. Besides ethical and moral arguments, the women's attitudes were constructed differently according to their own personal or familial experience of the disease. The women's perceptions of the cancer severity, risk and cure were organized according to this experience.
Les tests génétiques dans les familles ayant une mutation prédisposant aux cancers sein/ovaire (BRCA1/2) sont maintenant accessibles à des personnes n’ayant pas encore accompli leur projet parental. L’objectif de cette étude qualitative était d’explorer de manière descriptive comment se posent les questions de reproduction pour des femmes appartenant à ces familles, et comment s’argumentent dans un contexte théorique les attitudes par rapport au diagnostic prénatal (DPN) et/ou préimplantatoire (DPI). Nous avons utilisé une méthodologie par entretiens de recherche approfondis, menés en face-à-face, selon l’approche dite grounded theory. Vingt femmes porteuses d’une mutation BRCA1/2ont été incluses (31-57ans); 12ayant eu un cancer du sein et/ou de l’ovaire. La connaissance de la mutation n’a pas modifié fondamentalement le projet parental mais l’annexectomie prophylactique en a fait varier sa dynamique pour certaines. Si la majoritédes femmes étaient favorables au DPI (n = 14) la position par rapport au DPN était freinée par l’interruption médicale de grossesse. À côté des argumentations éthiques et morales, les positions des femmes s’élaborent différemment en fonction de leur expérience de la maladie, personnelle ou familiale. Cette expérience organise les perceptions que les femmes ont de la gravité, du risque et de la curabilité de cette maladie.
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