Note « L'eugénisme et la procréation médicalisée. Considérations conceptuelles, historiques, médicales et éthiques » - Inserm - Institut national de la santé et de la recherche médicale
Other Publications Year : 2023

Note « L'eugénisme et la procréation médicalisée. Considérations conceptuelles, historiques, médicales et éthiques »

Abstract

L’eugénisme classique de la fin du XIXe siècle voulait améliorer le genre humain en misant sur le pouvoir coercitif de l’État. Cette pratique a été discréditée, mais il est parfois avancé qu’un eugé-nisme « libéral » ou « privé » lui a survécu, notamment dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation (AMP). En effet, au nom de la liberté procréative et de l’intérêt de l’enfant à naître, les couples peuvent recourir à la fécondation in vitro (FIV) quand ils désirent avoir un enfant qui ne soit pas atteint de certaines maladies génétiques graves. L’eugénisme « libéral » ou « privé » est actuellement fortement discuté. Les principaux ar-guments alimentant la réflexion actuelle sont les suivants: (a) même si le but visé (ne pas avoir d’enfant atteint de maladie génétique grave) est louable, tous les moyens de l’atteindre ne le sont pas nécessairement; (b) en choisissant quel(s) embryon(s) transférer, on sélectionne les personnes qui méritent d’exister; (c) on risque d’appliquer des critères de choix arbitraires, voire immoraux; (d) certaines pratiques d’AMP impliquent la transmission de mutations génétiques ou d’anomalies chromosomiques (le dysgénisme); (e) la pratique des tests génétiques dans le but de choisir des em-bryons non affectés par une maladie génétique exprime une attitude stigmatisante vis-à-vis des per-sonnes handicapées (argument expressiviste); (f) les couples et l’institution médicale ont le devoir moral de ne pas transférer un embryon porteur d’un gène délétère; (g) les couples sont soumis à une forte pression qui les pousse à recourir à des tests, pression qui pourrait mettre à mal leur autonomie et leur capacité à choisir librement; (h) le bien de l’enfant, considération cardinale pour l’éthique et le droit, pourrait être menacé par l’eugénisme « privé »; et (i) une alternative à la sélection des embryons pourrait être la thérapie génique germinale, actuellement interdite. À l’heure actuelle, l’utilisation de tests et de critères génétiques peut intervenir de manière très variée quand la procréation est médicalisée. Il peut s’agir de facteurs génétiques recherchés chez les donneurs de gamètes et d’embryons pour éviter la transmission à l’enfant d’une pathologie génétique quand le risque est connu; d’une analyse chromosomique des embryons pour éviter de transférer dans l’utérus ceux dont on sait qu’il ne se développeront pas jusqu’à terme; d’un diagnostic préimplantatoire sur les embryons pour éviter de transmettre à la descendance des caractères génétiques dont les futurs parents sont porteurs et qui sont susceptibles de porter gravement atteinte à la santé de l’enfant à naître; de sélectionner les embryons sur la base de scores polygéniques pour détecter ceux qui seraient moins à risque de développer une pathologie après la naissance; de choisir le sexe de son enfant en dehors de toute indication médicale. La stérilité masculine, par exemple, peut être due à un facteur chromosomique (micro-délé-tion du chromosome Y) ou génique (mutations du gène CFTR ou de gènes impliqués dans le bon déroulement de la spermatogenèse). Quand des spermatozoïdes peuvent être utilisés par ICSI, la stérilité peut être contournée, mais les modifications chromosomiques ou géniques peuvent être transmises à la descendance et être responsables de stérilité chez les garçons. Si aucun spermato-zoïde n’est disponible, une correction in vitro du gène défaillant par ingénierie génomique au ni-veau des cellules germinales pourrait être envisagée pour traiter l’infertilité masculine. L’eugénisme classique étant unanimement discrédité, taxer une pratique d’eugéniste revient à la condamner. Le droit fait actuellement de même. Mais cela n’a pas toujours été le cas: avant la 2e guerre mondiale, il était souvent considéré positivement. La notion d’eugénisme a donc été forgée à une époque où la génétique, au sens du détermi-nisme et du processus de transmission des caractères héritables, n’était pas encore comprise et de nos jours, un retour du « tout génétique » ou du « programme génétique » refait parfois surface, en s’appuyant le plus souvent de manière simpliste ou erronée sur les données les plus récentes des connaissances acquises en génétique. L’effet cumulé des décisions des couples a un certain effet sur la composition des générations futures, quoique quantitativement minime. Il n’y préside toutefois aucune intention eugéniste pro-prement dite. Il faut donc distinguer l’eugénisme en conséquence et l’eugénisme intentionnel. Le premier n’est pas véritablement un eugénisme, si bien que le terme « eugéniste » ne devrait être employé que pour les interventions favorisant la transmission délibérée et intentionnelle de traits ou caractères génétiques à la descendance.

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  • HAL Id : inserm-04291727 , version 1

Cite

Bernard Baertschi, Pierre Jouannet, Bertrand Bed’hom, Christine Dosquet, Anne Dubart-Kupperschmitt, et al.. Note « L'eugénisme et la procréation médicalisée. Considérations conceptuelles, historiques, médicales et éthiques ». 2023. ⟨inserm-04291727⟩
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