Perception de l'information à travers une brochure sur la recherche biomédicale en cancérologie.
Résumé
L’objectif de cette étude a été d’évaluer l’opinion des patients sur le contenu d’une brochure d’information concernant les objectifs de la recherche biomédicale en oncologie et sur le respect de leurs droits en cas de participation à un essai clinique. Cent vingt-neuf patients traités pour cancer à l’institut Paoli-Calmettes (Marseille) et éligibles pour un essai clinique ont été inclus dans l’étude. La brochure d’information leur a été remise avec la lettre d’information et le formulaire de consentement éclairé relatifs à l’essai. Après lecture, les patients ont rempli un questionnaire d’enquête (10 items). Près de 84 % d’entre eux ont jugé que la brochure était compréhensible par la majorité des patients. Cependant, 18,2 % réclamaient plus d’information sur les différentes phases des essais cliniques et 39,4 % plus d’information sur leurs propres traitements. Par ailleurs, 41,4 % n’étaient pas ou pas entièrement assurés de recevoir toute l’information en cas de participation à un essai clinique et environ 23 % que leurs droits seraient respectés. Seulement 9,6 % des patients connaissaient l’existence du Comité consultatif de protection des personnes se prêtant à la recherche biomédicale (CCPPRB) ; son intervention (information fournie dans la brochure) n’était pas considérée comme rassurante par 28,6 % des patients. Cette étude a d’importantes implications pour les patients éligibles pour des essais cliniques.